达雅纳拉的故事
以团队为基础的方法使患有唐氏综合症的女孩更加自信
12岁的Dayanara Benitez是一个充满活力、开朗的女孩,有着无与伦比的自信和对舞蹈的热爱。据她妈妈说,温迪唐氏综合症的程序在马萨诸塞州综合医院和麻省儿童综合医院对达雅纳拉的生活产生了重大影响该项目帮助培养了信心,并教会了Dayanara和她的家人如何真正茁壮成长。
产前检查显示出唐氏综合症
温迪是通过怀孕期间的产前检查得知达雅纳拉患有唐氏综合症的。Dayanara五岁时,Wendy和她的丈夫Bertilio把她的护理转移到MGHfC。
温迪说:“作为一个年轻的妈妈,我很害怕,不知所措,因为一开始我对唐氏综合症了解不多,我一直关注着它的负面影响。”“但是,(在MGHfC)每个人都很友好,提供了很多有用的信息。他们有很多资源和关系,这对达亚娜拉的成长很有帮助。”
以家庭为中心的全面护理方法
MGHfC的唐氏综合症项目采取终生的、以家庭为中心的护理方法,从产前检查开始。患者和他们的家人与一个多学科的专家和专家团队合作,从医生和营养学家到语言病理学家,牙医,神经心理学家等等。
唐氏综合症项目的独特之处在于我们的提供者。我们是一站式的商店。按年龄组别划分有多个护理阶段,每次探访都根据患者及其家人的需求进行定制。
Skotko博士解释该项目的整体方法也考虑和支持患者的整个家庭。“达雅纳拉有一个弟弟,和她一起长大,他可以向她学习,这对他来说是多么有好处啊,”斯科特科博士说。“随着他慢慢长大,我们可以帮助回答他关于她和唐氏综合症的问题。”
在家庭和学校提供持续的医疗和发展支持
今天,达雅娜拉的护理团队以各种方式支持她,包括讨论她在家里和学校的生活。她的团队和她的家人一起,继续提供指导,在办公室和课堂上提出医疗和发展建议,帮助她在生命的每个阶段都茁壮成长。
就在他们这样做的同时,达雅纳拉继续成长。几乎每天,她的家人和护理团队都能看到她在生活的各个方面发展和茁壮成长。
Skotko博士说:“Dayanara是一个美丽的、绽放的年轻女孩,她正在形成自己的个性,并在她的护理中发挥更积极的作用。”“她有节奏。她很幸福,她给她的生活、她的家庭生活和我们的生活带来了如此多的欢乐。”